Nadat ik eerder deze week ‘Het Afwegingskader Verpleeghuiszorg, wat ik zie‘ publiceerde, liet het me niet los.
In dat eerste stuk beschreef ik drie pijnpunten: ‘passend’ als toverwoord zonder definitie, het patroon van áán de zorg dat altijd groeit en de mantelzorger die formeel onderdeel wordt van een toegangsbeslissing. Die drie pijnpunten raken aan de logica van het systeem. Ze gelden los van hoe goed het kader is gemaakt.
Maar daarna ben ik het rapport en het advies van het Zorginstituut nog eens gaan lezen. Toen kwamen er andere vragen die ik eerder al wel voelde, maar niet kon benoemen. Vragen die niet over de bedoeling gaan, maar over de onderbouwing.
Dit kader wordt straks mogelijk de grondslag voor een wettelijk recht op verblijf, de grote wens vanuit áán de zorg. Dat is een beslissing met rechtsgevolgen, die gebruikt kan worden voor bezwaar en beroep. Dan mag je verwachten dat de methodologische basis stevig is. Ik zet op een rij wat mij opvalt.
Een AI-tool als literatuurbron
Voor het niet-wetenschappelijke literatuuronderzoek in fase 1 is gebruikgemaakt van PerplexityAI. Dat staat zo in het rapport, inclusief de gebruikte prompts. Er wordt niet beschreven hoe de gevonden bronnen op kwaliteit zijn beoordeeld. De zoekvragen zijn opgenomen, de beoordeling van de antwoorden niet.
AI-modellen kunnen bronnen selectief samenvatten, verkeerd interpreteren of verzinnen. Het gaat hier om het fundament onder de indicatoren in domein 2, het domein dat de omgeving van de zorgvrager beoordeelt. Juist dat domein heeft de meest verstrekkende gevolgen voor mantelzorgers.
Scores zonder empirische grondslag
Waarom leidt een score van 3 of hoger in domein 1 tot het invullen van domein 2? Waarom leidt een score van 5 direct tot de conclusie dat verpleeghuiszorg passend is? Die grenzen klinken precies. Maar ze zijn niet onderbouwd met bewijs vanuit de praktijk.
Er is niet gemeten of mensen met een score van 5 daadwerkelijk beter af zijn in een verpleeghuis dan thuis. Er is niet getoetst of twee professionals tot dezelfde uitkomst komen bij dezelfde cliënt. Dat is een probleem voor een instrument dat zegt objectief te zijn.
Het kleurenschema: wetenschap als vormgeving
Het kleurenschema dat domein 1 tegen domein 2 afzet en groen-oranje-rood kleurt, ziet eruit als een objectieve maatstaf. Maar waar precies de grens ligt tussen groen en oranje is nergens bepaald. Niet in de literatuur en ook niet in de casustoetsing.
‘Een overheersend deel van de deelnemers gaf echter aan die discussie niet te kunnen en willen voeren nu er nog zo veel onduidelijkheid is over wie het kader gaat toepassen en welke (juridische) consequenties het gaat hebben’ (blz.29)
In het rapport staat beschreven hoe in de derde groepsbijeenkomst werd geprobeerd te bespreken welke scores tot welke uitkomst moesten leiden. Een overheersend deel van de deelnemers weigerde mee te doen. Bij de voorgelegde casuïstiek oordeelde men unaniem dat verpleeghuisopname niet nodig was of dat er onvoldoende informatie was. De grenzen in het kleurenschema zijn daarna bepaald door de onderzoekers zelf, op basis van eerdere feedbackrondes.
De objectiviteit van het schema zit in de vormgeving (de macht van beelden), niet in de onderbouwing.
Bron: Afwegingskader verpleeghuiszorg voor passende intramurale ouderenzorg blz. 40, Significant Public
De dubbele weging van mantelzorg: een keuze zonder motivering
In domein 2 tellen de vragen over de mantelzorger dubbel mee. Dat is de enige uitzondering in het hele kader. Die keuze heeft grote invloed op de uitkomst van de afweging. Een echte motivering ontbreekt (blz. 8).
“Met name de aanwezigheid en belastbaarheid van de mantelzorger is een cruciale factor. Dit is dan ook het enige thema dat in de vragen twee keer terugkomt en twee keer wordt gescoord, en daardoor ook een dubbele impact heeft op de totaalscore.”
Tegelijk stelt het rapport (bladzijde 32):
”Het uitgangspunt is dat de zorgzwaarte primair bepaalt of intramurale verpleeghuiszorg passend is. De omgeving kan tot op zekere hoogte compenseren voor de zorgzwaarte, en geeft daarmee ‘tegengewicht’. Hoe lager (dus gunstiger) de scores in dit domein, des te zwaarder geeft dit domein tegenwicht. De omgeving kan er dus voor zorgen dat een zorgvraag die op zichzelf vraagt om intramurale verpleeghuiszorg, toch nog buiten het verpleeghuis kan worden opgevangen. De omgeving kan op zichzelf echter nooit de reden zijn voor verpleeghuisopname, ook als die niet ondersteunend is of de zorgvraag zelfs verergert.“
In combinatie met mijn eerste stuk, waarin ik beschreef hoe de mantelzorger formeel variabele wordt in een toegangsbeslissing, is de dubbele weging niet alleen onverklaard, maar het zegt ook iets over wat het systeem verwacht van mantelzorgers.
Het kader bevestigt wat al werd gedaan
Professionals gaven zelf aan dat het kader goed aansluit bij hoe ze de afweging in de praktijk al maakten en dat het gebruik ervan niet tot andere uitkomsten zou leiden. Dat klinkt als een voordeel: herkenbaarheid, draagvlak.
Maar het betekent ook dat het kader bestaande, ook niet-gevalideerde routines formaliseert. Het objectiveert niet. Het geeft een wetenschappelijke vorm aan wat al werd gedaan. Twee identieke cliënten, beoordeeld door twee verschillende professionals in twee verschillende regio’s, kunnen een totaal andere uitkomst krijgen. Niet omdat hun situatie verschilt, maar omdat de scores subjectief zijn en de omgevingsfactoren regionaal sterk uiteenlopen.
Als professionals zeggen dat het kader aansluit bij wat ze al deden en dat het niet tot andere uitkomsten leidt, dan is de vraag wat het toevoegt. Waarom het dan toch formeel verankerd moet worden in wet- en regelgeving.
Een gespreksondersteuner als rechtsbesluit
Het kader is ontwikkeld en getoetst als ondersteuning van een professionele dialoog. Maar de intentie is het te gebruiken voor het vaststellen van een wettelijk recht op verblijf. Wie dat recht wordt ontzegd, kan bezwaar maken en naar de rechter.
De enige toetsing die heeft plaatsgevonden ging over gebruiksvriendelijkheid: werkt het fijn in de praktijk? Dat is iets anders dan de vraag of het juridisch houdbaar is als beslissingsgrondslag. Op basis van welke norm toets je een bezwaar, als de grenzen zelf niet zijn onderbouwd?
Het Zorginstituut erkent dit zijdelings. Ze adviseren een proefperiode voordat het kader een wettelijke rol krijgt. Maar het is ook een stille erkenning dat de huidige basis onvoldoende is voor de rol die het kader straks moet spelen.
Wat dit bij elkaar betekent
In mijn eerste stuk stelde ik vragen bij de logica achter het kader. Nu stel ik vragen bij de basis eronder. Die twee zijn niet los van elkaar te zien.
Een instrument met een zwakke (methodologische) basis, gebouwd op bestaande praktijkroutines, gevuld met scores waarvan de grenzen niet zijn onderbouwd, met een kleurenschema dat objectiviteit simuleert maar niet bewijst, wordt straks mogelijk de grondslag voor een wettelijk recht. Dat vraagt om erkenning van wat het wel is en wat niet.
Het kader is een gestructureerd gespreksinstrument. Dat is waardevol. Maar het is niet wat het lijkt te zijn: een objectief beslissingsmodel.
DISCLAIMER Alle informatie en/of artikelen mogen alleen gedeeld worden met bronvermelding. Verwijzing naar dit kennisplatform en auteur Marjet Veldhuis.